BLOG IMPERDÍVEL!

Recomendamos aos interessados em casos clínicos de atendimento a pacientes portadores de fissuras labiais e/ou palatinas o blog da Profª Drª Lucy, que tem larguíssima experiência.

Esperamos que façam muito bom proveito!

Acessem pois: www.clinicalucydalva.blogspot.com.br

VEM AÍ O CONGRESSO BRASILEIRO DE FISSURAS LABIOPALATINAS

IMPERDÍVEL!!!

O VII Congresso Brasileiro de Fissuras Labiopalatinas 

e Anomalias Craniomaxilofaciais Associadas ocorrerá 

em São Paulo em 29 e 30 de agosto de 2015, no 

Hotel Blue Tree Premium Morumbi.

Prevemos um público de 600 participantes, das 

áreas médicas: Cirurgia plástica, cirurgia 

craniomaxilofacial, otorrinolaringologia, cirurgia de 

cabeça e pescoço e pediatria; da área odontológica: 

odontologia pediátrica, prótese bucomaxilofacial, 

cirurgia bucomaxilofacial, ortodontia e ortopedia dos 

maxilares; além de outras áreas: fonoaudiologia, 

enfermagem, psicologia e assistência social.

Teremos a apresentação de Temas- Livres que 

concorrerão a 2 prêmios: Prof. Cassio Raposo do 

Amaral (para médicos residentes de Cirurgia 

Plástica) e Prof. Paulo de Castro Correia (para todos 

os profissionais que trabalham com pacientes 

portadores de fissuras labiopalatinas e anomalias 

craniomaxilofaciais).

A organização será realizada pelo Centro de Estudos 

e Pesquisas Defeitos da Face, representando a 

Associação Brasileira de Fissuras Labiopalatinas.

O Congresso é presidido pelo Dr. Marcelo Paulo 

Vaccari Mazzetti (também presidente do Centro de 

Estudos e Pesquisas Defeitos da Face) e possui duas 

presidentes de Honra: Profa. Dra. Lucy Dalva Lopes 

Mauro e Profa. Dra. Dulce M. Fonseca Soares 

Martins. 

Contaremos ainda com a presença de 6 a 10 

convidados internacionais.

O Congresso ocorrerá em 4 salas de atividades 

científicas concomitantes:

Cirurgia Plástica (Ametista I), 

Odontologia (Ametista II), 

Fonoaudiologia (Ametista III) e 

Sala de Prêmios  (Topázio II).

MAIS DETALHES E INSCRIÇÕES:

http://www.fissuralabiopalatina.com.br/

PARABÉNS ÀS MÃES DE PACIENTES FISSURADOS

 

Nossa humilde homenagem às sofridas e guerreiras mães dos pacientes portadores de fissuras labiais e/ou palatinas!

Que Deus as abençoe sempre, dando-lhes

resignação, fé, perseverança para que a

REABILITAÇÃO seja completa!

Fraternal abraço da

Diretoria da ABFP/RN e Nacional também!

 



OSB - Operação Sorriso Brasil - realizou o 1º Simpósio em Natal/RN

No dia 17.04, 6ª feira, durante todo o dia foi realizado no auditório da Escola de Enfermagem da UFRN, o 1º SIMPÓSIO NORTE-RIO-GRANDENSE DE FISSURAS LABIOPALATINAS.

A iniciativa foi da ONG internacional Operação Sorriso, numa preparação para o mutirão de Cirurgias que será realizado proximamente em Natal.

Formada exclusivamente por Voluntários, visa proporcionar, gratuitamente, como faz em vários Países e regiões do mundo todo, a ONG conta com profissionais altamente capacitados para promover a devolução da estética das crianças portadoras dessa anomalia congênita.

A Associação Brasileira de Fissuras Palatinas (ABFP/RN) sempre combateu a prática de oferecimento, APENAS, da cirurgia, coerente com o que preconiza a Organização Mundial de Saúde, pois a reabilitação dos pacientes demanda um trabalho integrado, de cerca de 18 anos, envolvendo diversos profissionais especialistas de várias áreas - cerca de 20, entre Medicina, Odontologia, Fonoaudiologia, Enfermagem,
Genética, Psicologia e muitos outros.

Porém, no Estado do Rio Grande do Norte, na atualidade, não há esse atendimento, tendo em vista a suspensão sumária pelo Hospital de Pediatria da UFRN, do tratamento até então realizado em cerca de 300 (trezentos) pacientes, estando na expectativa de reinício no Hospital Universitário Onofre Lopes, o Hospital das Clínicas, em Natal.

Assim sendo, temos de reconhecer que a iniciativa é muito bem-vinda, pois os pequenos pacientes que serão cadastrados numa ação próxima, por parte de grande equipe dessa conceituada ONG, serão atendidos.

Quanto à necessária continuidade da reabilitação dependerá da reabertura do citado atendimento na UFRN, atualmente, pelo que soubemos, ainda em fase de organização.

O Simpósio mostrou as variadas abordagens que envolvem a ação da ONG em todo o mundo, com a imprescindível ajuda dos profissionais voluntários.

Participamos de uma Mesa Redonda sob o título Experiência Natal, onde historiamos a evolução da árdua luta da nossa Associação - desde 2006, quando foi instalada, buscando a imprescindível meta da reabilitação total dos pacientes portadores das diversas formas de fissuras labiais e/ou palatinas, infelizmente, ainda não alcançada.

Louvamos a iniciativa do Simpósio e, como dissemos na Abertura do evento, esperamos que sirva também para a conscientização da comunidade e dos gestores - municipais e estaduais - sobre a importância e necessidade do engajamento para atingir a referida meta, sendo um marco nessa nobre luta.
Que assim seja!  

Eis algumas fotos do evento:

Presidente da ABFP/RN

Dr. Ricardo Barros - Pediatra

Mesa de debates com os Palestrantes

Encerramento pela Coordenadora,

Enfermeira Sílvia Natch.

 

A programação completa foi a seguinte:

Abertura - Dra. QUENIA CAMILLE/RN –

Enfermeira Doutora pela UFRGS; Professora Adjunta

da UFRN;

Fissuras Labiopalatinas (FLP) – Cenário Atual 

- DR. RICARDO BARROS/RJ – Pediatra do Hospital

Universitário da UFRJ e membro da equipe

multidisciplinar da OSB;

Qualidade de vida do fissurado 

ELIANA MIDORI/SP – Fonoaudióloga. Especialista

pela Universidade de Kyoto e membro da equipe

multidisciplinar da OSB;

Mesa Redonda: Assistência Multidisciplinar

ao paciente com FLP -

Moderadora: Dra. QUENIA CAMILLE/RN;

A)   Abordagem Genética - LUCAS ALVIZI/SP –
Geneticista. Doutorando em genética (USP); Pesquisador
vinculado ao Centro de Estudos do Genoma Humano;

B)   Abordagem Fonoaudiológica - ELIANA MIDORI/SP;

C)   Abordagem Psicológica -  DENISE SOUZA/PR – Psicóloga do Centro de Atendimento ao Fissurado Lábiopalatal;

D)   Abordagem Odontológica
- Dra. DANIELLA BUENO/SP  - Pós doutorado em Genética Humana e Células Tronco no Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo (IB-USP) e na University of California - Los Angeles (UCLA);

E)   Abordagem Pediátrica - DR. RICARDO BARROS/RJ;

F)    Abordagem da Enfermagem - SÍLVIA NATCH/RN – Enfermeira Especialista em Cardiologia (USP) e membro da equipe multidisciplinar da OSB;

 

Genética x Fissura Labiopalatina: Avanços e

Pesquisas - LUCAS ALVIZI/SP;

Mesa Redonda: Assistência ao portador de

fissura  no Brasil

Moderadora: Ms JOANA D’ARC SOARES;

A) - Experiência do Hospital Menino Jesus
- DRA. DANIELLA BUENO/SP;

B) - Experiência CAIF - DR. MARLON CÂMARA/PR;

C) - Experiência Natal - DR. RUBENS AZEVEDO/RN – CD - Presidente da Associação Brasileira de Fissuras Palatinas – Natal/RN;

Correção Cirúrgica - DR. MARLON CÂMARA/PR;

Operação Sorriso Brasil – História da ONG e

trabalho voluntário - DR. RICARDO BARROS/RJ;

Mesa Redonda:

Aspectos Operacionais da Missão -

- Moderadora: Ms Patrícia Meireles;

- Enfermagem - SILVIA NATCH/RN;

- Pediatria - DR. RICARDO BARROS/RJ;

- Odontologia - DRA. DANIELLA BUENO/SP;

- Fonoaudiologia - ELIANA MIDORI/SP;

- Psicologia - DENISE SOUZA/PR;

- Genética - LUCAS ALVIZI/SP;

- Cirurgia - DR. MARLON CÂMARA/PR;

Encerramento:

– Quanto vale um sorriso? - SILVIA NATCH/RN

 

 

 

VÍDEO: PRIMEIROS CUIDADOS COM PACIENTES FISSURADOS

Recomendamos a visualização do excelente trabalho realizado pelo chamado carinhosamente de "Centrinho".

Basta copiar o endereço abaixo e colar no You Tube - www.youtube.com: 

https://www.youtube.com/watch?v=WSoHvXFUWnQ

Parabéns pela ótima iniciativa da USP.

SOBRE A AUDIÊNCIA PÚBLICA

A Audiência Pública na Assembleia Legislativa do RN, solicitada pela nossa Associação, e prontamente atendida pela Deputada Gesane Marinho, foi um sucesso em termos de avanço na luta pela restauração do atendimento aos pacientes fissurados no Estado.
Depois que foram suspensos, esses pacientes ficaram abandonados, restando, apenas, alguns pouquíssimos locais onde, mesmo precariamente, algumas cirurgias são executadas.
Como sabemos, a cirurgia de lábio e/ou palato é, apenas uma etapa - importante, certamente! - da reabilitação que dura, em média 16 a 18 anos, quando se completa a formação músculo-esquelética do indivíduo.
A dita Audiência foi inserida no contexto da Lei Estadual do RN nº 9.101, de 09.06.2008, que instituiu a Semana de Educação, Conscientização e Orientação sobre as Fissuras Lábio Palatinas, sempre na última semana de maio.
A repercussão na Imprensa foi muito intensa e aproveitamos para agradecer esse fundamental apoio.
Várias entrevistas e abordagens foram feitas, cumprindo assim a finalidade a que nos propomos.
Em breve, publicaremos mais detalhes sobre o evento, mostrando a evolução das negociações para o restabelecimento do atendimento a esses especiais pacientes.   

AUDIÊNCIA PÚBLICA - CONVITE

Convidamos, prazerosamente, para a Audiência Pública proposta pela Deputada Estadual do Rio Grande do Norte, GESANE MARINHO, a pedido desta Associação, atividade inserida na “Semana Estadual de Educação, Conscientização e Orientação sobre a Fissura Labiopalatina”, oriunda da Lei Estadual             nº 9101/08.

QUANDO: 27 de maio - 3ª feira - 14h30min 

ONDE: Assembleia Legislativa do RN

TEMA: Situação dos pacientes com fissuras lábio palatinas e a falta de assistência no RN.

Contamos com a sua valiosa e honrosa presença para grande brilhantismo desse importante evento, que visa alcançar maior conscientização sobre tão grave problema, além de discutir a  atual situação com os principais gestores públicos e demais envolvidos nesse especial atendimento, buscando alternativas, de curto em médio prazo, para proporcionar tratamento digno e gratuito para esses pequenos e desamparados pacientes.

Trata-se de uma anomalia crânio maxilo facial que limita o portador do convívio social e laboral, bem como dificulta o seu desenvolvimento corporal adequado.

Atualmente, não há um centro de referência ou, sequer, uma Instituição que promova a reabilitação dos portadores de fissuras labiais e/ou palatinas conforme preconiza, coerentemente, a Organização Mundial de Saúde.

A população-alvo está sem atendimento e respectivo acompanhamento, desde a suspensão desse primordial serviço por parte da Universidade Federal do RN, através do seu Hospital Pediátrico.

Algo precisa ser feito para resolver esse angustiante problema, motivo da realização dessa Audiência Pública, em muito boa hora proposta pela citada Deputada, graduada em Odontologia.

Agradecemos sua atenção e atendimento ao que ora solicitamos, enviando fraternal abraço.

Rubens Barros de Azevedo 

Presidente